La Ballade de Jessie

Bonjour !!!

Thierry un ami a entamé un périple en roller de 1800 km en 18 jours avec 18 étapes
Ce périple c'est la Ballade de Jessie, une Ballade pour une bonne cause.

Jessie est une adorable ado de 13 ans.
Héas à 3 mois une méchante fée s'est penchée sur son berceau et la plongea dans le comas
Et c'est là que les médecins découvrir qu'elle était atteinte de neurofibromatose de type1 http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Neurofibromatose1-FRfrPub185.pdf

Aujourd'hui Jessie a 3 tumeurs au cerveau, 2 aux yeux , 3 scolioses, elle est partiellement hémiplégique et souffre par moment d'hyper tension.

Sa maman vient de créer une association" Les Anges contre la Neurofibromatose" pour venir en aide aux enfants malades et à leur famille par l'aide à l'achat de matériel médical, aide aux paiement des frais médicaux non remboursés.
Pour ce qui est de la recherche médicale une autre association s'en charge

Thierry a donc entamé son périple pour venir en aide a l'association
Il est parti le 16 mai de Bousies dans le Nord pour arriver à Tallard dans les Hautes Alpes le 2 juin
Chaque soir il fait étape dans une ville différente.
Il arrive devant les mairies. Celles ci ont été prévenues de son passage. Mais peu on répondu à l'appel et très peu de dons ont été faits mais plutôt des cadeaux (livres, médailles...) quine seront d'aucune utilité pour l'association.
Certains journaux se sont interressés à la Ballade
France3 Centre a fait une petit reportage paru dans le 19/20 du 20mai : http://jt.france3.fr/regions/popup.php?id=c45a_1920&video_number=7
Un reportage photo a été fait lors de l'arrivée à Beauvais : http://alphapressimages.com/index.php#album=72/photo=702

Ce soir vendredi 29 mai, Thierry, dit Titi Vroom Vromm pour l'occasion, fait étape au Cap d'Agde,demain à Montpellier, dimanche à Arles et lundi à Pertuis !

Titi est accompagné par 2 personnes dans un véhicule d'assistance, ils ont fait appel à la générosité des internautes pour être accueillis lors des étapes.
J'ai eu la chance de les héberger lors de l'
étape à Chartres. Ceux sont despersonnes formidables !

Nous sommes tous membres de l'association qui hélas pour le moment comporte peu d'adhérents

J'ai mis ce message avec l'accord du webmaster de ce site
L'association a besoin de bénévoles, d'adhérents et de dons ( un reçu fiscal peut etre remis pour les réductions d'impôts)

Voici différents blogs, allez les consulter:

celui de la maman de Jessie :http://vaincre--la-neuro.skyrock.com/

celui de la trésoriere de l'association: http://passioncharly.skyrock.com/

celui du rollerman: http://Roller--Road.skyrock.com/

et le mien/ http://creirwy.skyrock.com/

bientôt un site officiel de l'association sera créé.

Merci à tous et toutes de m'avoir lue

c'est super bien ce qu'il fait le gars. Je vais faire passer le message et vous ?

Elle en est où cette ballade ?

Faut relancer le sujet pour que tout le monde puise participer avec toi c'est trop kiffant comme truc

c'est toujours d'actualitèe ?